Il caille. Nous avons rendez-vous tôt dans la matinée. Charles m’envoie un SMS. Le bar dans lequel je lui ai donné rendez-vous n’ouvre qu’à 11 heures. J’accours. Il m’attend, planté là. Sur son fauteuil. Charles est handicapé moteur de naissance, mais sa vie est un roman. Il dénonce les exploitations, les discriminations. Il montre l’exemple en étant le premier handicapé, élève de l’ITSRA (Institut du Travail Social de la Région Auvergne) de Clermont-Ferrand. De sa vie, il en a fait deux livres. On s’installe en terrasse. Place de la victoire à Clermont-Ferrand, les bars n’ont pas d’accès pour les fauteuils. Nous sommes condamnés à rester sous la pluie et dans le froid. Charles, il ne s’en rend même pas compte. Moi ça me gonfle. Portrait d’un homme qui vit assis …
1976. Les premières contractions d’une femme qui va devenir nouvellement maman. Un premier enfant, ça présage du bonheur, de la tendresse et des sourires. Rien de cela, pourtant. Charles naît avec une boule de graisse étrange. Il est transporté de Brive la Gaillarde au CHU de Limoges. Il sera opéré pour la première fois de sa vie, à une heure trente d’existence. Sa maladie s’appelle la Spina Bifida, une malformation congénitale, à l’époque, on ne la voyait pas à l’échographie. Il s’agit d’un développement incomplet de la colonne vertébrale, condamnant à la paralysie des membres inférieurs. On installera une valve dans le crâne de Charles pour permettre au liquide céphalo-rachidien de bien monter et descendre. le tuyau fait plusieurs mètres ! Charles restera 6 mois à l’hôpital. Les médecins sont tellement préoccupés par la survie qu’ils ont interdit à la maman de voir l’enfant, afin qu’elle ne s’attache pas trop, au cas où… Comme un miracle, pourtant, Charles sera le seul survivant de cette malformation. « Je sais que de ne pas avoir eu ma mère les six premiers mois de ma vie, ça m’a forcément manqué, ça a forcément façonné ma façon d’être …Je n’ai jamais eu les câlins, l’allaitement … » Charles ne pourra jamais marcher, ses parents le savent, même s’il a la sensibilité dans les jambes, il ne ressent rien dans les pieds et les fesses. Un kiné passe tous les jours, son père lui fait fabriquer des barres parallèles pour le mobiliser un peu. Arrive l’âge de l’école. Dans leur petit village à côté de Brive, il est accepté, malgré son incontinence. « Là, je me retrouve dans une école avec des enfants valides, je suis en poussette, tout le monde se bat pour pouvoir me pousser, je me fais 3 supers copines, Karine, Juliette et Carole qui sont tout le temps avec moi. Personne ne se moque. Je suis heureux. » Mais Charles grandit et se rend compte de plus en plus de sa différence. Ses parents vont alors lui faire visiter l’Institut Médico-Scolaire de Couzeix, dans lequel 110 enfants du CP à la 3ème souffrent de handicap moteur. Charles n’hésite pas une seule seconde, il veut aller là-bas, être avec des enfants comme lui, en huis-clos, loin des regards du monde extérieur. Son premier jour, il oublie même de dire au revoir à ses parents qu’il ne revoit pourtant que le week-end. On lui donne son premier fauteuil, il s’enfuit avec, dans les couloirs … » C’était le rêve pour moi, je voyais des enfants rire sur leur fauteuil, jouer ensemble ». Pourtant, Charles qui n’a que 7 ans devra apprendre à être autonome. « Le soir je me suis allongé sur le lit, et j’ai attendu qu’on vienne me déshabiller. Là, un éducateur est arrivé et m’a dit que désormais, il fallait se débrouiller ! »
Lorsqu’il a 10 ans, la valve qu’on lui a installée, petit, se décroche. Il est pris de violents maux de tête, son cerveau est comprimé. On lui en installe une deuxième de l’autre côté du cerveau. Il subira en tout, plus de 35 opérations. Il se souvient d’une : « J’avais 13 ans, mon frère est né la veille, je me faisais opérer de la hanche, j’ai été plâtré 6 mois, allongé sur un chariot plat. J’allais en classe comme ça, mais dans la position allongée, je m’endormais souvent. » Charles ne déprime pas, parfois il en a marre, mais il voit les choses de façon positive : il est vivant !
Il ira en classe de 3ème A. Ses absences répétées ne lui permettent pas de suivre un cursus normal, les cours sont donc aménagés, l’après-midi, il découvre la menuiserie, les ateliers manuels. « Là, je m’éclate, j’ai fait une table basse avec une horloge à l’intérieur. Et puis, ces activités nous permettent un peu d’être reliés au monde extérieur dont on est coupés toute la semaine. »
A 20 ans, Charles doit quitter ce centre, mais avant il doit trouver le CAT qui acceptera de l’accueillir et dans lequel il se sentira bien. « Je me souviens de mon premier stage en CAT, c’était à Metz, dans la boue, je devais m’occuper des petits poussins, il fallait les tuer quand ils se cassaient une patte, j’en étais incapable, du coup, ils m’ont mis dans le laboratoire pour faire des cordons bleus …Non ça j’ai pas pu … » Le deuxième stage, il le fait en Lozère. Ce n’est que lors de son 3ème stage dans le Loir-et-Cher qu’il voudra rester. Pour une seule raison: « une semaine par mois, des intervenants venaient nous faire découvrir des métiers d’art comme le travail du cuir, ou la peinture sur soie. » Son » métier » consiste à mettre les surprises dans les œufs Kinder. Il a donc sa chambre individuelle, au bout de quelques mois sur liste d’attente, et commence la routine. « Mais je me suis très vite rendu compte que le CAT m’exploitait : je gagnais 550 euros, mais quand je payais mon hébergement et le réfectoire, je reversais 550 euros. Et mon Allocation Handicapé n’est que partiellement compatible, en gros je vivais avec 200 euros par mois ! » Charles devient alors le rebelle de l’établissement, il veut partir, mais en fauteuil et sans diplôme c’est compliqué. Pourtant, un jour, des scouts « louveteaux » viennent chercher des témoignages sur la différence. Il passe l’après-midi avec eux. Il en est sûr, il veut faire du scoutisme. D’abord le CAT refuse « tu vas aller dans les bois en fauteuil ? » Mais devant la pugnacité de Charles, ils obtempèrent. « Et là, je me retrouve en uniforme, je dois même aller à la messe alors que je ne crois pas en Dieu, je m’éclatais, justement dans les bois avec mon fauteuil ! » Tous les week-ends, il retrouve donc sa petite troupe, les parents sont enchantés, les chefs scouts aussi, si bien qu’ils lui disent de passer son BAFA ! Le CAT refuse encore, puis finit par accepter. Voilà que Charles s’en va prendre le train pour le Creusot afin de passer « une semaine de rêves. » Lors de ces rencontres entre scouts pour la formation BAFA, beaucoup lui posent des questions, et les choses avancent. « Grâce à mon exemple, ils ont pu adapter les locaux. Ça a ouvert des portes vers le monde du handicap. Cependant, ils n’ont eu aucune pitié pour moi, je crois que c’est ce qui m’a le plus plu. » Lors de la dernière soirée, Charles imagine une chasse au trésor, avec ses camarades. L’histoire est simple, un extra-terrestre vient d’atterrir et a éparpillé plein d’affaires qu’il faut retrouver. Oui, mais il manque un extra-terrestre. les regards se tournent vers Charles. « Toute une symbolique non? J’étais quand même un Ovni avec mon fauteuil parmi les scouts ! »
Pour valider la 2ème partie du BAFA, Charles doit trouver un stage en centre de loisirs. “J’ai passé 50 coups de fil, mais dès que je parlais de mon fauteuil, on trouvait un prétexte. J’ai laissé un message un soir, le lendemain matin le directeur du centre m’a rappelé pour me dire qu’il me prend ; je lui répète que je suis en fauteuil, il me répond qu’il le sait. J’ai éclaté de rire tellement c’était invraisemblable ! À la première réunion, je vois les yeux des parents me dévisager. Alors, quelques jours plus tard, je demande à mon directeur si tout va bien, il me répond qu’une dizaine d’enfants ne viennent plus à cause de mon fauteuil. Je m’excuse et lui dis que je vais chercher ailleurs, il me certifie que non, que j’ai ma place ici. Je ne le remercierai jamais assez. » Le stage dure un mois, Charles s’occupera des enfants comme un chef. Les enfants jouent avec le fauteuil. Un jour, une petite fille l’aide sur un plan incliné et renverse le fauteuil. Charles la voit hurler, en tombant sur elle, il a peur de lui avoir fait mal. En fait, la petite fille pleure non pas de douleur mais de culpabilité.
Charles a réussi à dégoter un appartement dans le CAT. Il est en colocation, mais doit faire son linge, sa lessive, sa vaisselle, ses repas. « J’ai adoré ce moment-là, je bossais l’hiver en CAT, avec mes surprises Kinder et l’été je cherchais des colos. » Il travaillera 2 années de suite pour l’Association des Paralysés de France, avec des enfants en fauteuil comme lui. Les autres animateurs valides lui demandent souvent de l’aide. Il rencontre sa meilleure amie qui, alors qu’ils se réveillent en retard, prend les escaliers. Charles attend l’ascenseur, elle s’agace « tu peux pas prendre les escaliers comme tout le monde ? » avant de se reprendre « excuse-moi, tu as une faculté à faire oublier ton fauteuil… »
En 2004, Charles rencontre une femme avec laquelle il part vivre et quitte définitivement le CAT. 2004, une année charnière pour Charles qui perdra son père d’un cancer de la gorge. « Nous étions fâchés depuis longtemps, mais par hasard, j’ai croisé mon frère et ma tante qui ont fini par m’avouer qu’il était en phase terminale. Ma tante l’appelle, il ne veut pas que je revienne par pitié. Mais moi, je revenais par amour. Mon père a fini par m’appeler mais c’était terrible de l’entendre avec sa trachéo, il n’arrivait qu’à souffler quelques mots. Alors on se textotait. Puis un jour j’ai débarqué dans son hôpital. Les infirmières étaient émues, il avait parlé de moi à tout le monde. J’ai vu mon père pleurer. »
Le vendredi suivant, Charles recevra le coup de fil de sa tante, son père est mort. « J’ai hurlé, puis je l’ai appris à ma mère dont il était divorcé depuis une dizaine d’années. Ça a été terrible. »
L’héritage lui permet de partir du CAT et de s’installer avec une femme handicapée aussi, et enceinte. Une petite fille naîtra. Même s’il n’est pas le père, Charles la reconnaît. Ils parviennent à l’élever tant bien que mal, jusqu’au jour où il rentre un soir et découvre sa femme dans les bras d’un autre. Nouveau déménagement, nouvel appartement avec la garde partagée de l’enfant. Charles trouve un travail de téléconseiller. Il reçoit alors une lettre du tribunal, mais son employeur ne l’autorise pas à prendre une journée. Ce n’est que le vendredi qu’il apprend la nouvelle en allant récupérer sa fille : elle a été placée. Le nouveau petit ami de sa mère la violentait et a abusé d’elle. « Le monde s’est écroulé. Là, je n’ai pas pu aller bosser le lundi, je ne savais même pas ou était la petite, elle avait à peine 5 ans. J’apprends que le mec est incarcéré. Mais ce qui me rend dingue c’est que j’avais des soupçons, que j’en avais parlé à des psys, et qu’ils m’avaient contredit. Là, j’ai vraiment pété les plombs … Je me suis barré, j’ai tout quitté. » la meilleure chose qu’il a faite. Puisqu’il rencontrera son actuelle femme. Une valide, avec 4 enfants. C’est elle qui va l’aider à retrouver la garde de sa fille. » Ce que j’aime avec elle, en plus de me donner des ailes c’est son regard sur moi. Pour elle, je ne suis pas handicapé, je suis juste assis. » Elle lui trouve un travail dans une école, mais là encore le regard des maîtresses le rend dingue. « J’étais Assistant de Vie Scolaire, je m’occupais d’un enfant handicapé, mais les maîtresses estimaient que je n’en étais pas capable et m’ont mis à l’administratif. » Une escarre l’oblige à s’arrêter. Il subira 2 grosses opérations. « ça a été la galère pendant une année…mais ça m’a permis de savoir ce que je voulais faire : moniteur-éducateur. » Charles passe donc les concours à l’ITSRA de Clermont-Ferrand. Il est le premier élève handicapé. Il fait ses stages comme les autres. Et dans un an devrait pouvoir être salarié. « Du mec en institution, je vais faire un métier qui aide les personnes comme moi, une boucle bouclée. »
Charles sourit, pas peu fier, il veut prouver qu’on peut être en fauteuil mais avoir une vie normale, une vie de couple, des amis. Il se rappelle pourtant les blessures « J’avais 10 ans, une femme s’est approché de moi et m’a dit que j’étais handicapé parce que j’étais con. »
Mais Charles se souvient surtout de cette petite fille qui va voir son père et lui demande : « Pourquoi il est en fauteuil, le monsieur ? » et au père de répondre » ben va lui demander, il sait parler !”. Une rencontre grâce à laquelle il se rend compte qu’il est, oui, juste assis.
Mais le vrai pied de nez à la vie de Charles c’est sa plus grande réussite : son mariage « ma femme est obèse, noire, et moi en fauteuil, tu imagines comme on cumule, le panache ! … tous ces gens qui nous montrent du doigts savent-ils réellement ce que nous savons plus que tous les autres ? S’accepter … »
Les livres de Charles Dreux sont disponibles sur Edilivre :
https://www.edilivre.com/catalogsearch/result/?q=charles+dreux
Eloïse Lebourg
