Par Sébastien Massoulié
A trente ans, Hélène, mère de deux enfants, a décidé d’ouvrir son cœur à l’occasion de la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, handicap dont est atteint son fils, Mathéo, sept ans. Se battant au quotidien, cette jeune maman a donné rendez-vous le 2 avril, “Chez Mapie’’, à ceux et celles qui, autour d’un café, ont bien voulu briser avec elle les poncifs liés à ce handicap, regrettablement tabou au sein de notre société.
C’est dans un cadre convivial et chaleureux qu’Hélène a choisi de parler de son fils, Mathéo. Ce petit garçon, âgé de sept ans, est autiste. C’est à seulement trois semaines de l’accouchement que cette jeune femme a pris connaissance de ce handicap qui allait faire de son fils, un enfant pas comme les autres aux yeux d’une société repliée sur ses préjugés, acceptant difficilement les différences. Les médecins, ayant diagnostiqué la pathologie, lui ont conseillé l’avortement.
Hélène se souvient : « Ils m’avaient dit que Mathéo allait être un légume, qu’il ne marcherait jamais, que j’allais gâcher ma vie ». Âgée de vingt-trois ans, certains lui ont même soutenu qu’elle pourrait à nouveau procréer. Mais, Hélène, ancienne enfant de la DDASS (Direction départementale des Affaires sanitaires et sociales) a voulu offrir à son futur bébé un cadre de vie stable, composé d’un père et d’une mère, chose qu’elle-même n’a pu bénéficier.
Souffrant également d’une maladie rare[1], Mathéo est atteint du syndrome “ Dandy Walker variant’’, une malformation du système nerveux central se traduisant par un kyste de la fosse cérébrale postérieure[2]. Face au destin, Hélène aurait pu avorter, mais dans sa tête, cet enfant, nouvel arrivant sur terre, allait pouvoir vivre presque normalement. Désormais, c’est un combat au quotidien que mène cette mère de famille. Aujourd’hui, bien que son fils ne parle pas, il marche depuis trois années, notamment grâce à la méthode “Médek[3]’’. Une victoire pour ce petit bonhomme condamné par les médecins avant même qu’il puisse respirer.
« Je ne veux pas te changer pour le monde, je veux changer le monde pour toi »
Pour Hélène, la naissance de Mathéo a été une renaissance : « J’étais encore jeune, persuadée que je ne ferai rien de ma vie. Lorsque j’ai eu mon fils, la porte d’un monde parallèle que je ne connaissais pas s’est ouverte à moi ». En franchissant cette porte, elle a découvert, avec son enfant, le monde du handicap… un monde qui suscite encore peurs et appréhensions au sein de notre société. Une peur, peut-être liée à l’image fébrile de l’être humain que nous renvoient ces femmes et ces hommes sans faux-semblant.
Parler de l’autisme, autour d’un café, est essentiel d’après Hélène qui souhaite montrer aux gens qu’il ne sert à rien de cacher le Handicap : « Souvent, ces personnes sont dans des centres d’accueil éloignés… On ne les voit pas ! Généralement, les gens n’osent pas franchir le mur » d’un monde si différent du leur. Pour rendre visible son combat, cette ancienne perpignanaise a créé, en 2016, une association “Tous unis pour Mathéo[4]’’. A travers cette initiative, elle désire montrer aux gens qu’elle n’est pas une maman seule et triste, malgré le handicap de son fils qui fait aujourd’hui sa force.
A son arrivée en Auvergne, Hélène a pu s’offrir une seconde chance : « A Perpignan, j’étais une maman triste, persuadée que le handicap me bouffait la vie. Depuis que je suis ici, grâce à ma passion pour l’histoire, à ma passion pour les volcans, aux gens qui sont très accueillants, je me suis donné un second souffle et je me suis envolée ». Surtout, elle s’est dit « pourquoi pas moi ! ». Elle est parvenue à retrouver la force de se battre contre les à priori d’ « une société qui considère les femmes seules comme des femmes fragiles » souvent rendues responsables du handicap de leur enfant.
« C’est le manque de structure d’accueil que l’on crie avec les associations en appelant “Au secours !’’ »
Hélène, comme beaucoup d’autres femmes dans son cas, n’est pas seulement la maman de Mathéo, c’est également son infirmière, son orthophoniste, sa kinésithérapeute, etc. Elle en a presque oublié sa vie de femme même si, depuis quelques mois, elle parvient à avoir un peu plus de temps pour elle… Depuis que son fils est entré à l’IME[5]de Vertaizon, le 28 janvier 2019, exactement. Prenant en charge les enfants atteints de handicap mental au même rythme qu’une école normale, cette structure spécialisée les accueille notamment en période de vacances scolaires.
Comme pour beaucoup de parents, laisser son enfant dans un tel établissement peut être parfois compliqué à vivre. La première fois qu’Hélène a accompagné son fils à l’IME, elle a vu d’autres enfants beaucoup plus atteints que Mathéo : « Au début, je me suis demandée pourquoi je l’abandonnais là. C’était une acceptation douloureuse en tant que maman » avoue-t-elle. Mais aujourd’hui, elle est soulagée car son fils est à présent encadré même si, coupes budgétaires obligent, certaines de choses demeurent imparfaites telle que l’absence cruelle de spécialistes rattachés à la structure.
Malgré cette bonne nouvelle, Hélène est, depuis quelques temps inquiète pour son fils qui ne veut plus s’alimenter : « En ce moment, il est en lait médical. Il faut aller à la pharmacie ; être sûre qu’il boive le lait ; être sûre surtout qu’il ne perde pas de poids ». Pourquoi Mathéo refuse-t-il tout aliment ? Pour le savoir, il faut revenir en arrière, c’est-à-dire juste avant qu’il n’intègre l’IME de Vertaizon. Hélène précise que, l’année dernière, son fils « était en grande section. La maîtresse avait une nièce autiste donc elle était hyper ouverte ».
En Septembre, Mathéo a poursuivi son parcours scolaire au sein de cette même école « avec une maîtresse dénigrant totalement le handicap » cette fois-ci. Hélène se souvient du jour où elle a retrouvé son fils, à moins six degré, seul dans la cour de l’école, sous la surveillance du corps enseignant, à l’abri du froid, derrière les vitres. « Pourquoi les autres étaient-ils tous au chaud alors que mon fils était dans le froid ?… Parce qu’il criait » conclut la maman de Mathéo encore sous le choc de cet épisode qu’elle ne semble pas prête d’oublier. Un jour, cette enseignante aurait dit à Hélène qu’« elle est une mère seule et fragile ». Pourtant, depuis sept ans, cette maman au courage hors norme s’occupe chaque jour et chaque nuit de son fils.
« Accompagnée d’une AVS aimante mais non formée au handicap, Mathéo ne suivait que deux heures d’école par jour » avance-t-elle en dénonçant, par ailleurs, l’ « inclusion au rabais[6] » des enfants handicapé au sein d’un système éducatif qu’elle déplore. Hélène souligne cette inégalité dominante : « Pourquoi un enfant ‘’normal’’ peut-il aller à l’école ?… Et pourquoi mon fils ne peut pas y aller ?… Parce qu’il est autiste ! C’est dégueulasse ! ». Finalement, le 8 janvier 2019, Mathéo a été contrait de quitter cette école. Avec amertume, cette “maman-courage’’ déclare sans filtre que l’ « on exclut une semaine un enfant turbulent qui crache sur sa professeure alors que mon fils, on l’exclut parce qu’il est handicapé ».
« J’ai toujours dit à mon fils que sa différence était sa force »
La société actuelle voudrait que ces enfants en situation de handicap s’adaptent au monde dans lequel nous vivons. Au contraire, Hélène souhaiterait plus que tout que ce monde en question s’ouvre à ces personnes en s’intéressant à leurs différences… Et pourquoi ne pas trouver du positif dans ces différences ? Comme beaucoup de parents d’enfants handicapés, elle essaye quotidiennement de pallier les failles d’un système éducatif inadapté.
Pour communiquer avec Mathéo, sa maman utilise des pictogrammes ; elle essaye de lui apprendre la langue des signes afin de le motiver et de le stimuler. Pour ce garçon, ses journées sont minutieusement classées dans un cahier. Chaque petit moment à son image : pour s’habiller, pour manger, pour prendre le taxi (IME), pour prendre son bain, etc. Pour lui, ce sont de véritables repères temps permettant d’éviter les crises. Finalement, ces dessins favorisent le dialogue entre une mère et son enfant qui ne peut verbaliser tous ces désirs. Il s’agit d’un réel échange qui se fait par l’image.
Progressivement, Hélène a appris à être patiente avec son fils : « Lorsque Mathéo est en crise, il se met dans son coin, dans sa tente avec ses petits coussins. Il prend ses voitures et il les aligne de la plus petite à la plus grande. Au début, ça m’énervait avoue-t-elle. Il y en avait dans toute la maison et je marchais dessus. Mais un jour, je me suis dit ‘’au lieu de m’énerver, si je me mettais à sa place pour essayer de le comprendre’’ ». Maintenant, lorsque son garçon aligne ses petites voitures, elle aussi se met à ranger les siennes à côtés de celles de son fils. Une façon pour elle de pénétrer dans le monde de Mathéo tout en partageant des moments privilégiés avec son enfant.
A présent, Hélène veut montrer qu’elle a au moins réussi cela pour donner espoir à d’autres. Son but va être de réaliser des ateliers permettant aux gens d’apprendre à communiquer avec les personnes autistes de façon à ce que chacun s’ouvre aux autres.
[1]Un enfant sur 100 000 environ est touché par cette malformation cérébrale.
[2]Espace clos inextensible qui contient le tronc cérébral (bulbe et protubérance) d’où naissent les nerfs crâniens et le cervelet.
[3]“Médek’’ est un acronyme signifiant “Méthode dynamique de stimulation motrice’’. Développée au Chili dans les années 1970, cette méthode a été créée par le physiothérapeute Ramon Cuevas. Son but est de « permettre aux enfants souffrant de troubles de développement moteur d’origine neurologique de développer des réactions motrices automatiques qu’ils pas pu développer du fait des lésions neurologiques » dont ils sont victimes.
[4]https://www.facebook.com/tousunispourmatheo/
[5]Les Instituts médico-éducatifs sont des établissements d’accueil français destinés aux enfants et adolescents atteints de handicap mental.
[6] Actuellement, en Auvergne, de nombreuses mamans d’enfant autiste sont en attente de solution. Entre 100 à 400 enfants sont concernés.
