Le week-end dernier, Pierre Verdier a monté 29 fois les Muletiers, le chemin du Puy-de-Dôme. 24 heures non stop pour les enfants malades. Un combat qui touche particulièrement l’athlète, atteint à son plus jeune âge d’une leucémie. Une histoire et un exploit si héroïques que nous avons décidé de le rencontrer.
Chétif, timide, Pierre paraît s’excuser constamment. Il ne veut pas déranger, surtout. Mais, on le sent présent, incarné, vivant. ll faut dire qu’à 42 ans, Pierre a déjà connu de nombreux combats, quelques défaites et de belles victoires. La plus belle certainement, contre la mort. Pierre est né « là », dans le Puy-de-Dôme. Mais très tôt, à 18 mois, on lui détecte une leucémie. De ça, il ne se rappelle pas trop. Pourtant, il vit la maladie jusqu’à ses 9 ans. Il se souvient des journées parfois entières à l’hôpital, de manquer l’école, d’avoir mal à cause des ponctions lombaires « rien que d’y penser, je ressens la douleur... », et d’être à la marge, « pas comme les autres. » Il se rappelle aussi les bons petits plats que lui fait sa grand-mère, la peur dans les yeux de ses parents. « J’étais souvent hospitalisé, et ma famille me cajolait. A la campagne, ça passe souvent par la nourriture…Alors, je mangeais beaucoup… » Au point que le petit garçon est un peu enrobé. « Je ne ressens pas vraiment l’injustice car je suis choyé, j’ai la chance d’avoir une famille présente, mais je me sens réellement en décalage…Je suis l’enfant fragile. » Alors, Pierre se laisse porter, il a assez d’un combat dans sa vie. Il fait bien un peu de sport, mais ne s’y investit pas. « A l’époque, la mode c’était le basket, bon moi, les traitements ont stoppé ma croissance, donc j’étais un ado pas très grand. J’ai fait du judo, aussi, mais sans réellement adorer ça… » Alors qu’on lui annonce sa rémission, Pierre continue de subir les séquelles de la maladie, avec ce retard de croissance, ses absences répétées. Il lui manque une bande de copains, même s’il a des amis. Au niveau scolaire, il est moyen. « Lorsqu’un enfant est malade, on plaint bien sûr le petit, mais c’est tellement dur pour la famille, elle endosse la peur de perdre un fils ou une fille, alors souvent les parents ont tendance à protéger. Mon père s’est réinvesti dans le travail une fois seulement que j’ai été guéri et parce que son patron l’y a poussé. Il fallait aussi que mes parents vivent à nouveau. » Au lycée, Pierre a enfin sa bande de potes ! « Ces gars-là enclenchent quelque chose chez moi, je quitte doucement la forme de lamentation dans laquelle je m’étais mis, j’arrête de toujours dire que si je ne réussis pas c’est parce que j’ai été malade. Alors, je vis mes années d’adolescent comme tous les autres, et je renoue avec une certaine forme de réalité. » Après le bac, Pierre ne sait pas trop quoi faire, il aime l’histoire mais commence une fac de droit…Il rencontre son actuelle compagne avec laquelle il commence à construire. « Je me dis alors qu’il faut que je me trouve aussi professionnellement. » Il veut bosser avec les personnes âgées et commence une formation d’Aide Médico-Psychologique, par alternance. Il envoie 150 CV, ne reçoit qu’une seule réponse positive, auprès d’autistes sévères. « Je ne crois pas au hasard, et clairement, ces 18 mois-là vont changer ma vie. Cette confrontation avec l’autre m’a obligé à me regarder en face, car les autistes sont dénués de tous les filtres possibles et si je voulais rentrer en contact avec eux, il fallait que je me rencontre d’abord moi-même. » Cette expérience le construit professionnellement et personnellement. Pierre devient alors lui-même. Après un an avec des handicapés moteurs, il entre à l’ISTRA pour devenir Educateur Spécialisé. « 3 ans qui m’ont permis de savoir que c’était ça que je voulais faire. » Pierre se remplit de bouquins et de savoirs, puis il est embauché dans une maison de l’enfance dans laquelle il travaille toujours aujourd’hui. « J’accompagne les enfants dans leur quotidien. Ils ont été retirés de leur famille pour quelques temps, et ce, pour diverses raisons. Moi, je m’occupe des plus petits, ils ont parfois 3 ans. » Avec ce métier, Pierre se sent utile. Il voulait être dans l’humain, les objets, il ne sait ni les faire ni les vendre. « Ces petits humains sont d’une richesse incroyable. Ils t’apprennent énormément, et leur offrir un cocon me paraît tellement important. Il faut qu’ils se sentent en sécurité. » Pierre a conscience que dans sa vie tout s’imbrique, que ce métier fait le lien avec son enfance protégée malgré la maladie.
La vie de Pierre peut alors se dérouler. Femme, métier, puis il devient père de deux garçons... « En plus des enfants de la maison de l’enfance ! » Alors, il se dit qu’il faut qu’il commence à penser un peu à lui. Avec les années, Pierre se laisse un peu aller, et souffre de surpoids. « Un copain me propose de me faire courir un peu. La première fois, j’ai quand même tenu 45 minutes, bon à petite allure, mais quand même… » Pour maigrir, il court 2 à 3 fois par semaine. Et se prend au jeu. Son ami l’inscrit sur le trail du trèfle…Un 22 kilomètres, c’était il y a 7 ans. « J’avais vu qu’il y avait 900 de Dénivelé positif, je ne me rendais pas bien compte, alors j’y suis allé… » Et Pierre ne s’en sort pas si mal, quasi en milieu de tableau…Alors le sport-santé devient un peu plus sérieux pour lui. Maintenant qu’il a perdu ses 10 kilos en trop, il commence à courir pour le challenge. L’ambiance des courses lui plait. Mais il hiérarchise ses priorités, sa famille passe avant tout et il ne fait donc que peu de courses dans l’année. Il apprend aussi à mieux manger « mais je ne renoncerai jamais au fromage ». Avec ses énormes progrès en course, il a l’impression d’avoir une revanche sur ce qu’il a loupé, enfant, mais aussi de rattraper tout ce temps pendant lequel il n’a pas bougé. « J’ai subi les choses en fait, je me suis contenté de l’apparence des choses, j’étais inscrit au judo mais je n’étais pas judoka…Là, je me suis réellement investi dans la course à pieds. » A 35 ans, Pierre trouve alors son nouvel équilibre…
Et pendant qu’il court, il réfléchit, et s’interroge : Après quoi court-il d’ailleurs ? Après avoir maigri, après avoir touché la compétition, après avoir fait ses chronos (3h et 23 secondes au marathon de Toulouse) , Pierre ne sait plus trop pourquoi et après quoi il court, car il ne veut pas non plus devenir un grand champion. Ca lui demanderait trop de sacrifices. Mais depuis ses 14 ans, il ressent parfois ce malaise incroyable d’être encore vivant. Depuis son adolescence, il se demande pourquoi lui et pas les autres. Pourquoi lui, a-t-il été sauvé? « A 18 ans, ça revenait régulièrement, mais j’enfouissais ça en faisant la fête. Et là, en courant, ça revenait aussi. Mais je n’avais pas envie de m’investir dans une association, je voulais m’investir dans la course à pieds et en faire quelque chose. » En 2017, il contacte Acte Auvergne, une association datant de 1985 et qui soutient les enfants malades et leur famille. « J’ai appris plus tard que ma mère les avait contactés quand j’étais malade. » L’association écoute Pierre parler de sa maladie et sa victoire, il représente l’espoir pour les familles en proie au doute. « L’asso soutient en priorité les parents d’enfants souffrant d’un cancer, alors on ne va pas se mentir, cette maladie peut tuer, mais elle peut aussi rendre plus fort, j’en suis la preuve. » Pierre raconte son vécu, les parents, autour d’ un arbre de Noël le questionnent. Pierre a eu des enfants, court longtemps et vite, a un travail. « J’aide les parents à voir plus loin que la maladie. Les enfants y arrivent très bien à se projeter, mais pour les parents, la vie c’est jour après jour... » Pierre se lance alors un premier défi : courir les 110 kilomètres du Sancy-Puy-de-Dôme, nous sommes en 2018. Il arrive 5eme !
En 2019, il court 110 kilomètres de la VVX. Mais, tout ça ne le satisfait pas, il veut donner plus de sens et de liens. Alors il imagine un festival avec son association « Coeur de Sportif », alliant différents formats de courses et des animations pour les enfants. Il s’associe avec une famille de Berzet qui a perdu son petit garçon de 8 ans d’une maladie dégénérative, la leucodystrophie. Malheureusement prévu en juillet 2020, le festival est annulé à cause de la crise sanitaire. « La commune, les associations de rugby et de foot, le parc naturel régional des volcans, tout le monde s’est associé à ce festival que l’on pourra proposer en 2021, j’espère ! » Pierre a surtout été déçu pour les enfants qui devaient lancer la course. Parmi eux, une jeune fille dont l’évocation du simple prénom met les larmes aux yeux de Pierre. Enéa…La jeune fille de 14 ans souffre d’une maladie orpheline, la mastocythose qui lui provoque des douleurs et une fatigue permanentes. Elle vit avec pratiquement toujours 39 de fièvre. La maladie ne prévient pas là où elle frappe, parfois elle a des troubles de la mémoire, ou des douleurs musculaires l’empêchant de marcher. Enéa subit des chimiothérapies très fréquemment pour faire reculer la maladie. « Cette enfant est incroyable, lorsqu’elle avait 6 ans, elle a dit à sa mère qu’elle voulait participer aux protocoles de recherche, en ajoutant, « peut-être pas pour moi », car elle a compris très vite que son combat serait long, et que les bénéfices seraient peut-être pour les autres. » Cette maladie orpheline porte bien son nom. Certains médicaments qui soulageaient Enéa ne sont plus financés. « C’est le problème de la société actuelle, ce qui n’est pas rentable n’intéresse pas… » déplore Pierre. Pendant le confinement le sportif réfléchit. « Etre malade c’est déjà être confiné, et là, les enfants l’étaient d’autant plus. » Pierre imagine alors les 24 heures des muletiers. Pendant 24 heures, il allait monter et descendre cette côte qui guide au sommet du Puy-de-Dôme…« Je ne suis pas un bon musicien, ni même un bon peintre, mais je cours bien alors je fais ça pour eux… » D’ailleurs, les enfants sont sa motivation quand il pleut dehors et qu’il faut aller s’entraîner. Pendant 14 semaines, il s’entraîne comme un fou. Puis, il arrive en bas du Puy-de-Dôme, il sait que les 24 heures vont être longues, surtout avec ce temps terrifiant. De nombreux athlètes viendront l’épauler pour une descente ou deux. Guillaume et Gaétan passeront une bonne partie de la nuit avec lui. Pierre ne pense pas une seule fois à renoncer ni même arrêter. A 4 heures du mat’, il se sent un peu fébrile, mais la présence des autres le rassure, le pousse. Et puis, Enéa vient le voir. Axel aussi. Axel a fait 45 minutes pour venir le voir. Le garçonnet de 4 ans a une leucémie, lui aussi. « Axel, c’est moi… » Le petit garçon lui fait un dessin. Les larmes de Pierre interrompent le récit. Puis il reprend, comme il a toujours su reprendre le cours de sa vie, avec des projets plein la tête. La prochaine fois, c’est lui qui viendra voir les enfants jusque dans leur village. 3 étapes de 60 kilomètres chacune pour rencontrer les familles, prendre des photos, faire une « récolte de sourires », se balader avec l’enfant et pourquoi pas faire voyager les doudous !
Pierre est devenu le parrain d’Acte Auvergne, il continue de rassurer les parents. « Pendant 20 minutes, j’ai parlé avec les parents d’Axel. Pendant 20 minutes, j’ai essayé de déculpabiliser les parents qui se sentent responsables de la maladie, qui te disent qu’ils mangent bio pourtant …Les enfants sont dans le combat, ils n’ont pas le choix, ils sont dans l’action contre la maladie, comme Titouan qui a 12 ans et qui le dit parfaitement. Mais, les parents eux sont impuissants, ont peur de la mort de leur enfant, ne savent pas pourquoi ça leur tombe dessus, et comment ils peuvent le sauver. Et ils ne peuvent pas lâcher prise…et c’est normal… »
Pour Pierre, le système est mal fait, les parents ne sont pas assez accompagnés. « Pour le système, tu es une maladie à guérir, le reste tient à l’humanité des soignants qui font plus que leur travail en te prenant dans les bras… » Alors avec Acte Auvergne, Pierre finance un concert de Black M, « Ce qui m’a le plus fait souffrir c’est de ne pas vivre les mêmes choses que les autres, aller aux concerts comme les autres et les parents ont autre chose à penser que ça, car ça paraît futile…c’est à nous de proposer ce genre de sociabilisation, de normalité dans la vie de ces enfants malades, de sortir justement de la maladie, et les parents ne peuvent pas gérer ça.. »
Et puis, Acte Auvergne finance des machines qui pourraient passer pour du confort. « On finance des machines qui réchauffent le sang, car quand tu injectes du sang froid, c’est hyper douloureux, la chaleur atténue la douleur…Mais personne ne pense à financer ça, car pour le système, c’est simplement du confort… »
Pierre continuera de courir, parfois pour lui, en compétition, et souvent pour les enfants malades. Il veut, dans ces moments-là, prendre le temps, discuter, expliquer, rencontrer, s’arrêter 20 minutes s’il le faut, et finir plus tard sa course. Pierre veut donner du sens à sa course, courir pour rattraper le temps perdu, courir comme une ode à la vie, courir pour l’exemple même si, lui ne se définit pas comme un héros.
Courir pour tous les enfants malades qui gravissent bien plus que nos montagnes auvergnates. Courir pour l’enfant qu’il a été et ses années, cloué à sa leucémie. Courir pour rêver, donner, rire, partager.
Courir telle une revanche.
Et voir en bas des Muletiers les sourires d’Axel, Enéa et les autres et se dire que rien ne méritera jamais tous ces visages heureux d’enfants…
Pour soutenir les actions de Pierre et ainsi les actions des associations Acte Auvergne et SolEnea ( association pour Enea) : https://www.helloasso.com/associations/c-ur-de-sportif/formulaires/1?fbclid=IwAR0pZnsRvxjlt-QggEAFmssBGStR9tmmtkVkYOlrglh8mFePDVVKgFfGJbk
Credit photo de couverture : Richard Claret
